Webinar #CareforRare with Special Performance by: Afgan

Webinar #CareforRare with Special Performance by: Afgan

Conference , Concert

  • Webinar #CareforRare
    “Road to Affordable Rare Disease Diagnosis Confirmation Get Your Child Diagnosed & Prevent Reccurrence in the Next Child”
    Special Performance by : Afgan

    Perkenalkan kami dari Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia yang saat ini menjadi wadah bagi pasien penyakit langka di Indonesia.

    Yayasan ini terbentuk pada bulan Maret 2016 dengan tujuan merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negeri untuk diagnosis dan tata laksana pengobatan bagi pasien penyakit langka yang lebih baik di Indonesia.

    Saat ini masih banyak kendala yang dihadapi pasien penyakit langka dalam perjalanan mencari diagnosis, salah satunya masalah pembiayaan pemeriksaan yang belum tersedia. Oleh karena itu, kami telah membantu sejumlah pasien dengan menyalurkan bantuan biaya pemeriksaan yang dikumpulkan melalui penggalangan dana kepada pasien-pasien yang direkomendasikan oleh Tim Layanan Terpadu Pusat Penyakit Langka Indonesia di RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo. Namun demikian, kami ingin dapat membantu lebih banyak pasien lagi yang masih terkendala dalam mencari diagnosis penyakitnya. Kondisi pandemi COVID-19 ini tentunya menyebabkan banyak pasien dan keluarganya mengalami kendala terutama dalam hal mencari biaya pemeriksaan genetik yang bisa mencapai Rp 15 juta per orang.

    Dalam rangka meningkatkan kesadaran akan pentingnya diagnosis penyakit langka, kami akan mengadakan acara Webinar pada tanggal 11 Oktober 2020 dengan narasumber Prof.Dr.dr. Damayanti R Sjarif. SpA(K),PhD  selaku Ketua Layanan Terpadu Pusat Penyakit Langka Indonesia di RSCM dan tentunya juga bersama ibu Peni Utami, S.E., M.M. selaku Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia dengan tema “Road to Affordable Rare Disease Diagnosis Confirmation Get Your Child Diagnosed & Prevent Reccurence in the Next Child”.

    Untuk menjadikan acara ini lebih meriah, akan ada Special Performance Live dari Afgan.

    Selama acara kami juga menggalang dana  untuk membantu para pasien dengan penyakit langka  agar mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang tepat. Dengan ikut acara ini kita semua ikut mendukung dan membantu pasien penyakit langka yg berada dalam naungan Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

    Untuk itu mari kita bantu untuk pasien dengan penyakit langka Indonesia agar mendapatkan pemeriksaan diagnostik dan pengobatan segera. Karena setiap orang berhak mendapatkan pelayanan kesehatan yang setara.




    SYARAT & KETENTUAN

     

    1. “Webinar #CareforRare" merupakan live streaming webinar dari Yayasan Penyakit Langka Indonesia yang akan diadakan melalui aplikasi Zoom Cloud Meeting.
    2. Peserta bisa mengunduh aplikasi Zoom Cloud Meeting di Windows, iOS, dan Android secara gratis. Pastikan kamu sudah melakukan instalasi aplikasi terlebih dahulu sebelum webinar dimulai.
    3. Pastikan alamat Email untuk membeli tiket sesuai dengan alamat email yang digunakan dalam akun Zoom anda, dan pastikan mencantumkan nomor Whatsaapp  saat pembelian.
    4. Peserta akan mendapatkan konfirmasi beserta E-Voucher melalui E-mail setelah melakukan pembayaran.
    5. Anda dapat bergabung ke dalam Zoom Cloud Meeting dengan cara menekan tombol "Watch Here" yang ada di bagian E-Voucher.
    6. Peserta wajib melakukan registrasi dengan mengisi e-mail dan nama sesuai E-Voucher untuk masuk ke akses "Webinar #CareforRare" di aplikasi Zoom Cloud Meeting 
    7. Jika ditemukan perbedaan e-mail dan nama antara E-Voucher dan registrasi saat masuk ke akses "Webinar #CareforRare", maka Peserta tidak akan diizinkan oleh host yang bertugas untuk masuk. 
    8. Untuk menjaga keamaan Peserta dalam webinar ini, nama akun di Zoom Cloud Meeting harus sesuai dengan nama di E-Voucher. Jika terdapat perbedaan nama akun di Zoom Cloud Meeting dengan di E-Voucher, maka tidak dapat bergabung di "Webinar #CareforRare". Oleh karena itu, mohon dipastikan nama sesuai.
    9. Saat hari H, akses link "Webinar #CareforRare" akan dibuka 30 menit sebelum jadwal dimulai.
    10. E-Voucher hanya berlaku untuk 1 (satu) Orang dan 1 (satu) kali penggunaan sesuai dengan waktu & tanggal event.
    11. E-Voucher yang sudah dipesan/dibeli dan dibayar oleh Peserta, tidak dapat dibatalkan atau dikembalikan atau diuangkan atau dijual kembali atau dialihkan dengan cara apapun kepada orang lain dengan alasan apapun.
    12. Dengan membeli E-Voucher tersebut, peserta dianggap mengerti & menyetujui syarat dan ketentuan yang berlaku.
    13. Yayasan Penyakit Langka Indonesia berhak melakukan tindakan yang diperlukan apabila ada dugaan kecurangan yang merugikan.

    Powered by LOKET

  • dummy-barcode
    Tiket Webinar #CareforRare

    Tiket Webinar #CareforRare Silahkan membaca Deskripsi dan S&K event ini untuk mengetahui lebih detail mengenai Webinar #CareforRare.

    Berakhir tanggal 2020-10-11 11:00:00

    55000

    Powered by LOKET