Webinar #CareforRare
“Road to Affordable Rare Disease Diagnosis Confirmation Get Your Child Diagnosed & Prevent Reccurrence in the Next Child”
Special Performance by : Afgan

Perkenalkan kami dari Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia yang saat ini menjadi wadah bagi pasien penyakit langka di Indonesia.

Yayasan ini terbentuk pada bulan Maret 2016 dengan tujuan merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negeri untuk diagnosis dan tata laksana pengobatan bagi pasien penyakit langka yang lebih baik di Indonesia.

Saat ini masih banyak kendala yang dihadapi pasien penyakit langka dalam perjalanan mencari diagnosis, salah satunya masalah pembiayaan pemeriksaan yang belum tersedia. Oleh karena itu, kami telah membantu sejumlah pasien dengan menyalurkan bantuan biaya pemeriksaan yang dikumpulkan melalui penggalangan dana kepada pasien-pasien yang direkomendasikan oleh Tim Layanan Terpadu Pusat Penyakit Langka Indonesia di RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo. Namun demikian, kami ingin dapat membantu lebih banyak pasien lagi yang masih terkendala dalam mencari diagnosis penyakitnya. Kondisi pandemi COVID-19 ini tentunya menyebabkan banyak pasien dan keluarganya mengalami kendala terutama dalam hal mencari biaya pemeriksaan genetik yang bisa mencapai Rp 15 juta per orang.

Dalam rangka meningkatkan kesadaran akan pentingnya diagnosis penyakit langka, kami akan mengadakan acara Webinar pada tanggal 11 Oktober 2020 dengan narasumber Prof.Dr.dr. Damayanti R Sjarif. SpA(K),PhD  selaku Ketua Layanan Terpadu Pusat Penyakit Langka Indonesia di RSCM dan tentunya juga bersama ibu Peni Utami, S.E., M.M. selaku Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia dengan tema “Road to Affordable Rare Disease Diagnosis Confirmation Get Your Child Diagnosed & Prevent Reccurence in the Next Child”.

Untuk menjadikan acara ini lebih meriah, akan ada Special Performance Live dari Afgan.

Selama acara kami juga menggalang dana  untuk membantu para pasien dengan penyakit langka  agar mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang tepat. Dengan ikut acara ini kita semua ikut mendukung dan membantu pasien penyakit langka yg berada dalam naungan Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

Untuk itu mari kita bantu untuk pasien dengan penyakit langka Indonesia agar mendapatkan pemeriksaan diagnostik dan pengobatan segera. Karena setiap orang berhak mendapatkan pelayanan kesehatan yang setara.

Syarat & Ketentuan